Paciente com ELA transforma código morse em comunicação inclusiva

 

 

 

“Não existe qualidade de vida sem uma boa comunicação”. Assim que deparei com essa frase, logo percebi que a partir dela encontraria mais uma daquelas experiências geniais proporcionadas pelo ser humano.

 

Expectativa devidamente atendida.

 

A frase foi ponto de partida da iniciativa adotada por Paulo Santarém, de 60 anos, dentista por profissão e diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica — aquela doença do físico Stephen Hawking que causa a “morte”dos neurônios que mandam informações aos músculos

 

Foi há 11 anos que Santarém descobriu que perderia todos os movimentos do corpo, exceto na região dos olhos. Em lugar de apenas esperar o avanço da doença, desafiou a família — a mulher, Maysa, e as duas filhas — a aprender o código morse, conhecimento que ele havia obtido na época em que foi telegrafista — dizem que era dos bons. Adaptou a comunicação que surgiu no ano de 1835 e transformou a sequência de pontos e traços em piscadas de olhos.

 

Piscada fraca significa ponto; piscada forte, traço (veja no vídeo).

 

Fácil não foi. Mas Santarém não parece ser um daqueles caras que se entrega com facilidade. Haja vista a forma como encarou a doença. Mulher e filhas aprenderam a lição e hoje ajudam enfermeiras e cuidadores a também se comunicarem com Paulo. Elas divulgam a solução para outras pessoas que enfrentam essa dificuldade e na maior parte das vezes não têm como adquirir aparelhos caros que captam o movimento ocular e sintetizam a voz.

 

Quem me apresentou essa história foi a Daniela Santarém, uma das filhas do Paulo, que é bióloga e se dedica a explicar a importância deste modelo de comunicação inclusiva para os pacientes que são diagnosticados com ELA. Daniela e Paulo gravaram um vídeo, publicado no You Tube, que nos ajuda a entender como funciona esse método. Foi ela quem me contou, também, que o pai se atualiza sobre as notícias pelo rádio que está no quarto da casa dele, em Tietê (SP): “a CBN é sua rádio favorita”, escreveu.

 

Aproveitando a lição da Daniela e do Paulo, se para ter qualidade de vida é preciso uma boa comunicação, para se comunicar melhor é preciso boa informação, também.

 

Que a gente continue atendendo a expectativa da família Santarém —- e das demais famílias de ouvintes da CBN.

 

Perguntei ao Siri: “você já se apaixonou?” E ele respondeu

 

Por Biba Mello

 

 

FILME DA SEMANA:
“Ela”
Um filme de Spike Zonze.
Gênero: Drama ou Romance
País:USA

 

Theodore é um escritor que, evidentemente, tem muitos problemas para se relacionar. Então, se apaixona por um sistema operacional chamado Samantha! Realmente, não sei se é drama ou romance.

 

Resenha:
Desta vez vou abandonar minha forma costumeira de escrever, para abrirmos uma discussão maior a respeito deste filme.

 

Assisti-o junto com meu marido e um casal de amigos, que ficaram bastante impressionados com as questões levantadas após seu término. O personagem se apaixona por um sistema operacional chamado Samantha. É um sistema extremamente evoluído, capaz de sentir. Ele é um mini celular que fica ligado por bluetooth a um fone de ouvido. Como uma namorada, o sistema faz ligações para Theodore no meio da noite, viajam juntos, saem com amigos… Tudo exatamente como em um namoro normal só que sem a presença física. Essa é uma das questões…

 

Que triste nosso destino, não? Nos relacionar com máquinas!?? Se você pensar bem, já estamos a meio passo disto, pois não nos relacionamos com as máquinas, mas através delas… Cadê aquela despedida de telefonema onde um fala “desliga você primeiro…”, “não, tudo bem desligo eu…”. “você…”, “eu…”. Ou, então, a espera por uma ligação desejada?

 

Hoje, você consegue ver se alguém leu ou não sua mensagem/email… Rastreia as pessoas por redes sociais…Aplicativos… Nossa privacidade e mistério são zero, sem falar na frieza e superficialidade que nossos relacionamentos estão se moldando a ponto de nos tornarmos seres não sociáveis, travados de uma maneira que realmente só conseguiremos nos relacionar com sistemas…Fim do mundo!

 

Fora isto, no filme o sistema tem vontade própria e acaba mandando uma compilação das cartas de Teodore para uma editora… Ah que legal! O sistema ajudou o seu dono! Mas pensem comigo, se conseguiram codificar o amor, podem muito bem codificar o ódio e o sistema se virar contra seu dono e/ou criador! E aí?? Tudo é sistema, certo? E se o sistema ficar amigo de outro sistema e resolverem juntos começar uma guerra? Da maneira como pensam os sistemas no filme, isto é perfeitamente possivel…

 

Faça uma brincadeira:

 

Quem tiver Iphone, pergunte ao Siri se ele te ama. Resposta que obtivemos: “a cada dia que passa gosto mais de você”. Outra: “Siri, você já se apaixonou?”. Resposta: “acho improvável já que sou incapaz de amar”. Humm, será?… MEDA!

 

Não é para pensar? Onde vai parar a evolução das máquinas? E a nossa involução?

 


Biba Mello, diretora de cinema, blogger e apaixonada por assuntos femininos. Toda semana, sugere e escreve sobre filmes aqui no Blog do Mílton Jung