Paciente com ELA transforma código morse em comunicação inclusiva

 

 

 

“Não existe qualidade de vida sem uma boa comunicação”. Assim que deparei com essa frase, logo percebi que a partir dela encontraria mais uma daquelas experiências geniais proporcionadas pelo ser humano.

 

Expectativa devidamente atendida.

 

A frase foi ponto de partida da iniciativa adotada por Paulo Santarém, de 60 anos, dentista por profissão e diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica — aquela doença do físico Stephen Hawking que causa a “morte”dos neurônios que mandam informações aos músculos

 

Foi há 11 anos que Santarém descobriu que perderia todos os movimentos do corpo, exceto na região dos olhos. Em lugar de apenas esperar o avanço da doença, desafiou a família — a mulher, Maysa, e as duas filhas — a aprender o código morse, conhecimento que ele havia obtido na época em que foi telegrafista — dizem que era dos bons. Adaptou a comunicação que surgiu no ano de 1835 e transformou a sequência de pontos e traços em piscadas de olhos.

 

Piscada fraca significa ponto; piscada forte, traço (veja no vídeo).

 

Fácil não foi. Mas Santarém não parece ser um daqueles caras que se entrega com facilidade. Haja vista a forma como encarou a doença. Mulher e filhas aprenderam a lição e hoje ajudam enfermeiras e cuidadores a também se comunicarem com Paulo. Elas divulgam a solução para outras pessoas que enfrentam essa dificuldade e na maior parte das vezes não têm como adquirir aparelhos caros que captam o movimento ocular e sintetizam a voz.

 

Quem me apresentou essa história foi a Daniela Santarém, uma das filhas do Paulo, que é bióloga e se dedica a explicar a importância deste modelo de comunicação inclusiva para os pacientes que são diagnosticados com ELA. Daniela e Paulo gravaram um vídeo, publicado no You Tube, que nos ajuda a entender como funciona esse método. Foi ela quem me contou, também, que o pai se atualiza sobre as notícias pelo rádio que está no quarto da casa dele, em Tietê (SP): “a CBN é sua rádio favorita”, escreveu.

 

Aproveitando a lição da Daniela e do Paulo, se para ter qualidade de vida é preciso uma boa comunicação, para se comunicar melhor é preciso boa informação, também.

 

Que a gente continue atendendo a expectativa da família Santarém —- e das demais famílias de ouvintes da CBN.

 

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