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Viver a vida com Alzheimer: entre estigmas, cuidados e possibilidades de participação

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Viver a vida com Alzheimer
Ilustração criada por IA pelo autor

A doença de Alzheimer é uma condição neurodegenerativa progressiva associada ao comprometimento de funções cognitivas, isto é, de processos mentais relacionados à percepção, atenção, memória, linguagem, orientação, tomada de decisão e execução de atividades cotidianas.

Entre as demências, a doença de Alzheimer é a forma mais prevalente. Embora ainda não exista cura, os avanços nas estratégias farmacológicas, não farmacológicas e de reabilitação têm ampliado as possibilidades de manejo da condição e de manutenção da funcionalidade por diferentes períodos.

O envelhecimento populacional tem contribuído para o aumento do número de pessoas que vivem com demência. No Brasil, o Relatório Nacional sobre a Demência: Epidemiologia, (re)conhecimento e projeções futuras (Renade) estima que aproximadamente 8,5% da população com 60 anos ou mais conviva com a condição, o que corresponde a cerca de 2,71 milhões de pessoas.

As projeções indicam que esse número poderá alcançar 5,6 milhões de casos até 2050. Ou seja, a demência não constitui apenas uma questão clínica, mas também um desafio social, assistencial, econômico e urbano.

Nesse contexto, o cuidado não pode ser compreendido exclusivamente a partir das intervenções farmacológicas ou dos atendimentos realizados pelos serviços de saúde.

O ambiente construído também participa da experiência cotidiana da pessoa com demência. A residência, os espaços de convivência, os equipamentos públicos, os meios de transporte e os percursos pela cidade podem favorecer ou restringir sua autonomia, orientação, segurança e participação social.

A configuração espacial da residência, a disposição dos móveis, a organização dos percursos, a iluminação, os níveis de ruído, os contrastes visuais, a sinalização e até mesmo elementos aparentemente simples, como o desenho e o sistema de acionamento de uma torneira, podem interferir na realização das atividades cotidianas.

Uma barreira ambiental aparentemente pequena pode dificultar uma tarefa habitual, enquanto uma adaptação planejada de acordo com as capacidades e necessidades da pessoa pode contribuir para a preservação de sua funcionalidade. Por essa razão, pensar o cuidado também significa pensar os ambientes nos quais ele acontece.

Essa perspectiva dialoga com o conceito de Aging in Place, segundo o qual permanecer em casa e na comunidade pode constituir um importante recurso para a qualidade de vida das pessoas idosas, inclusive após o diagnóstico de demência.

Permanecer no ambiente conhecido, manter vínculos sociais e continuar realizando atividades significativas podem contribuir para a preservação de referências espaciais, relações de pertencimento e possibilidades de participação. Isso, entretanto, não significa ausência de apoio. Ao contrário, pressupõe uma rede capaz de oferecer diferentes níveis de assistência conforme as necessidades da pessoa se modificam.

A restrição da vida cotidiana ao espaço doméstico, motivada pelo receio dos familiares, pela falta de informação ou pelo despreparo dos cuidadores, pode produzir consequências que ultrapassam a proteção pretendida.

Quando a pessoa com demência deixa de circular, encontrar outras pessoas, realizar atividades e participar da vida comunitária, ocorre uma redução de estímulos sociais, físicos, cognitivos e sensoriais.

Essa privação pode contribuir para o agravamento da dependência, para o aparecimento ou a intensificação de alterações comportamentais e psicológicas e, consequentemente, para o aumento das demandas relacionadas ao cuidado de longa duração.

A responsabilidade por esse cuidado também não pode permanecer concentrada exclusivamente nas famílias.

Dados do cenário brasileiro evidenciam a dimensão desse problema. Atualmente, parcela expressiva das pessoas idosas depende do Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto os custos associados à demência aumentam conforme a progressão da condição.

Segundo dados do Renade, a participação dos gastos públicos é elevada nos diferentes estágios da demência, e aproximadamente 73% dos custos recaem sobre os familiares. Esse cenário torna evidente a necessidade de ampliar as políticas públicas de apoio às pessoas com demência e àqueles que delas cuidam.

A sobrecarga familiar torna-se ainda mais complexa diante das transformações demográficas e sociais contemporâneas. O aumento da população com 80 anos ou mais ocorre simultaneamente a mudanças na composição das famílias, na participação das mulheres no mercado de trabalho e na disponibilidade de pessoas para exercer atividades de cuidado não remunerado.

Dessa forma, pressupor que a família será capaz de absorver de maneira isolada todas as necessidades decorrentes da progressão de uma demência torna-se cada vez menos compatível com a realidade social brasileira.

Algumas experiências internacionais demonstram que existem alternativas para a construção de redes de cuidado mais distribuídas.

Em Portugal, o Projeto RADAR, desenvolvido inicialmente em Lisboa no âmbito da iniciativa “Lisboa, Cidade de Todas as Idades”, foi estruturado para identificar pessoas idosas em situação de isolamento ou vulnerabilidade e aproximá-las dos recursos disponíveis na comunidade.

Um de seus aspectos relevantes é o fato de não depender exclusivamente da iniciativa da própria pessoa para solicitar ajuda. A rede de proximidade envolve profissionais, instituições, vizinhos, estabelecimentos comerciais e outros integrantes da comunidade, que podem reconhecer situações de vulnerabilidade e acionar os serviços ou recursos necessários. A lógica do projeto pode ser sintetizada nos movimentos de reconhecer, avaliar, direcionar e ativar.

Uma estrutura dessa natureza amplia a compreensão de autonomia. A autonomia não precisa significar que a pessoa realize todas as atividades sem auxílio, mas que possa continuar participando das decisões e da vida cotidiana dentro de suas possibilidades.

Uma comunidade que conhece seus moradores e estabelece relações de proximidade pode oferecer apoio sem retirar da pessoa o direito de circular, escolher e participar.

Assim, caso uma pessoa com demência se desoriente durante um percurso conhecido, por exemplo, uma rede comunitária preparada pode contribuir para sua localização e seu retorno ao ambiente familiar, reduzindo a necessidade de restringir previamente sua circulação.

No Brasil, também existem experiências que apontam para formas de cuidado que não implicam o afastamento precoce da pessoa idosa de sua família e comunidade.

O Centro de Atendimento para Pessoa Idosa com Alzheimer e Familiares — Centro-Dia Synval Santos, da Prefeitura de Volta Redonda, no estado do Rio de Janeiro, foi inaugurado em 2014 e constitui uma experiência de atendimento público especializado a pessoas idosas com doença de Alzheimer e a seus familiares.

O serviço oferece atendimento durante o dia, possibilitando que a pessoa permaneça vinculada ao ambiente familiar enquanto recebe acompanhamento especializado. Em 2024, o equipamento completou dez anos de funcionamento.

Experiências como essa demonstram a importância de ampliar as modalidades de cuidado para além da dicotomia entre permanecer exclusivamente sob a responsabilidade da família ou ser encaminhado para uma instituição de longa permanência.

Centros-dia, atendimento domiciliar, programas de apoio aos cuidadores, transporte acessível e serviços comunitários podem compor uma rede capaz de distribuir responsabilidades e preservar, tanto quanto possível, a participação da pessoa com demência em seu território.

A Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, instituída em 2024, também oferece uma base para o desenvolvimento de ações voltadas à prevenção, ao diagnóstico, ao tratamento, à reabilitação, ao cuidado e ao apoio às famílias e aos cuidadores.

Portanto, parte dos instrumentos necessários para enfrentar a demência já está disponível em políticas públicas, experiências territoriais e referências internacionais.

O desafio está em transformá-los em ações articuladas nos estados e, principalmente, nos municípios, considerando as características de cada território e as necessidades de sua população.

Viver com Alzheimer não significa interromper automaticamente a vida social, familiar ou comunitária. O diagnóstico modifica necessidades e pode exigir diferentes níveis de apoio ao longo do tempo, mas não elimina a possibilidade de participação.

Para que isso seja viável, o cuidado precisa ultrapassar os limites da residência e dos serviços de saúde, incorporando a comunidade, os espaços públicos, a mobilidade, a habitação e as políticas de proteção social.

Ciro Férrer Herbster Albuquerque Arquiteto e urbanista. Doutorando e mestre pela Universidade Federal do Ceará (UFC). Especialista em Gerontologia pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Pós-graduado em Neurociência, Geriatria e Gerontologia e Neuroarquitetura. Membro do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa Idosa (CMDPI) e coordenador da Comissão de Fiscalização, Normatização e Inscrição, em Fortaleza, Ceará. Membro do Centro Educacional da Academy of Neuroscience for Architecture (ANFA). Docente na pós-graduação em Gerontologia da Universidade de Fortaleza (Unifor).

Dez Por Cento Mais: Matheus Rotta explica como prevenir o câncer colorretal

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“Quanto mais cedo eu fizer o diagnóstico, maior a possibilidade de cura.”

O câncer colorretal pode crescer sem produzir sintomas e, quando descoberto no estágio inicial, apresenta até 90% de possibilidade de cura. A doença, que atinge o intestino grosso e o reto, tem aparecido em pessoas cada vez mais jovens, segundo o médico coloproctologista Carlos Matheus Rotta, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Mogi das Cruzes. Prevenção, sinais de alerta e diagnóstico precoce foram temas de entrevista no Dez Por Cento Mais, apresentado pela jornalista e psicóloga Abigail Costa.

O médico explicou que o câncer se desenvolve a partir de uma alteração nas células, que passam a crescer de maneira desordenada. No caso do câncer colorretal, fatores relacionados à alimentação e ao estilo de vida podem contribuir para o aumento do risco.

“Na fase inicial do câncer colorretal, ele é curável. Isso que é o mais importante. Se nós pegarmos na fase inicial, nós chegamos a ter 90% de cura”, afirmou.

De acordo com Rotta, a incidência da doença é maior a partir dos 50 anos, mas a idade recomendada para iniciar a investigação vem sendo reduzida. Ele defendeu que pessoas a partir dos 45 anos conversem com um médico sobre o rastreamento, principalmente quando existem casos de câncer na família.

Uma das formas de rastreamento é a pesquisa de sangue oculto nas fezes. O teste consegue identificar pequenos sangramentos que não são percebidos a olho nu.

Um resultado positivo não significa que a pessoa esteja com câncer. Indica, porém, que existe um sangramento e que a causa precisa ser investigada. A partir desse resultado, o paciente pode ser encaminhado a um coloproctologista ou cirurgião do aparelho digestivo. A colonoscopia é o principal exame para observar o interior do intestino, identificar lesões e retirar pólipos.

Colonoscopia também previne a doença

A maioria dos casos de câncer colorretal se desenvolve a partir de pólipos, pequenas formações que surgem na parede interna do intestino. Nem todo pólipo se transforma em câncer, mas alguns precisam ser retirados e analisados.

Segundo Carlos Matheus Rotta, um pólipo com potencial de malignidade pode levar pelo menos cinco anos para se transformar em câncer. Esse intervalo oferece uma oportunidade para identificar e retirar a lesão antes que a doença se desenvolva.

“Que melhor tratamento para o câncer do que você tirar a chance de ser? Não existe. Então, a colonoscopia é feita para isso”, disse.

A frequência com que o exame deve ser repetido varia de pessoa para pessoa. Depende do tipo e da quantidade de pólipos encontrados, do histórico familiar e do intervalo em que novas lesões aparecem.

O médico também abordou o medo da colonoscopia. Ele explicou que o preparo intestinal, necessário para eliminar as fezes e permitir a visualização da parede do intestino, costuma causar mais incômodo do que o exame.

“Se não sair tudo, pode ser que bem no local onde ficou um pouco de fezes ali está o tumor e você não vê”, alertou.

A presença de sangue nas fezes é um dos principais sinais de alerta. Rotta ressaltou que muitas pessoas atribuem o sangramento à hemorroida e adiam a procura por atendimento médico.

“Tirar isso da cabeça que só hemorroida sangra. Sangrou, o médico tem que pensar primeiro num câncer”, afirmou.

Outro sintoma é a sensação persistente de que a evacuação não foi completa, mesmo depois de a pessoa sair do banheiro. Esse quadro é conhecido como tenesmo. Fezes mais finas também merecem atenção, pois podem indicar uma redução do espaço interno do intestino.

Mudanças persistentes no funcionamento intestinal precisam ser investigadas. Uma pessoa pode evacuar mais de uma vez por dia ou passar dois ou três dias sem ir ao banheiro sem que isso represente uma doença. O sinal de alerta aparece quando o ritmo habitual se altera sem uma explicação conhecida.

“Todo mundo um dia teve diarreia, um dia ficou preso. Então, são sintomas que são normais, mas, se persistentes, não são”, explicou.

Emagrecimento sem causa aparente e anemia sem origem identificada também podem estar relacionados ao câncer colorretal.

Histórico familiar exige atenção antecipada

Pessoas com parentes de primeiro grau que tiveram câncer colorretal devem iniciar o acompanhamento mais cedo. O médico citou ainda a relação com históricos familiares de câncer de mama e de útero.

Pacientes com doenças inflamatórias intestinais, como a doença de Crohn e a retocolite ulcerativa, também precisam de acompanhamento médico regular.

O medo do diagnóstico, segundo Rotta, pode levar algumas pessoas a ignorar os sinais. Essa demora reduz as possibilidades de tratamento.

“A melhor coisa é vir aqui e eu falar: ‘Não é nada’”, afirmou. Nos estágios mais avançados, as possibilidades de cura diminuem, embora o tratamento ainda possa beneficiar parte dos pacientes.

O médico também fez um alerta sobre o abandono do tratamento indicado em favor de terapias alternativas. Para ele, práticas complementares não devem substituir cirurgia, quimioterapia, radioterapia ou qualquer outra conduta definida pela equipe médica.

Alimentação, atividade física e rotina intestinal

A prevenção também passa pelo estilo de vida. Rotta recomendou uma alimentação com frutas, verduras, legumes, grãos e produtos integrais. Esses alimentos fornecem fibras, que ajudam a formar o bolo fecal e facilitam o funcionamento do intestino.

“A laranja não se chupa, se come. Se você chupar, você não ingere fibra nenhuma”, exemplificou. Segundo ele, a parte branca da fruta e as cascas comestíveis são fontes de fibras.

O médico sugeriu variar os alimentos para que a mudança possa ser mantida. Em vez de concentrar a dieta em uma única fruta, a pessoa pode alternar frutas, verduras, legumes e grãos.

“A alimentação saudável está mais na feira que no supermercado. Lembre-se disso”, disse.

O consumo de carnes processadas, como salsicha, presunto, salame e mortadela, deve ser reduzido. Rotta também recomendou evitar o cigarro, o excesso de bebidas alcoólicas e o sedentarismo.

A atividade física não depende necessariamente de uma academia. “Uma caminhada diária de 20 minutos já é o suficiente para o intestino funcionar”, afirmou.

Criar um horário para ir ao banheiro, de preferência depois de uma refeição, também pode ajudar. Quando a comida chega ao estômago, o organismo produz um estímulo para o funcionamento do intestino. Respeitar essa vontade e evitar segurar a evacuação contribui para estabelecer uma rotina intestinal.

Observar as fezes faz parte desse cuidado. Sangue, alterações persistentes no formato, na consistência ou na frequência devem ser levados ao médico.

“Mais importante que tudo para o câncer de colo é informação. Você sabendo, você procura e nós vamos diminuir as mortes por câncer de colo”, concluiu.

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Enxergando a pessoa

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Por Beatriz Breves

Foto de Anna Shvets

Ao longo da história, o sofrimento humano, inclusive aquele que se manifesta por meio das doenças, foi explicado de maneiras muito diferentes. Ora era atribuído a castigos divinos, à influência de espíritos ou ao desequilíbrio dos humores corporais; ora, a defeitos biológicos ou a alterações psicológicas.

Cada época desenvolveu suas próprias formas de compreender o sofrimento. Existe, porém, algo particularmente significativo nesse percurso: toda concepção de doença reflete uma concepção de ser humano.

Quando predominava a crença de que o mundo era governado por forças sobrenaturais, as doenças eram atribuídas à ação dos deuses ou dos espíritos.

Na Grécia Antiga, ocorreu uma mudança importante. Filósofos e médicos passaram a buscar explicações naturais para as doenças. A própria histeria, por exemplo, era compreendida como decorrente de alterações relacionadas ao útero, que se acreditava deslocar-se pelo corpo feminino e provocar diversos sofrimentos. Embora hoje essa explicação nos pareça estranha, ela revela como cada época procura interpretar o sofrimento humano a partir dos conhecimentos e das concepções de que dispõe.

Hipócrates, considerado o pai da medicina, procurou compreender o adoecimento como resultado de desequilíbrios próprios da natureza humana, inaugurando uma forma de pensar que influenciaria a medicina por séculos.

Quando a ciência moderna passou a compreender a natureza como uma máquina, o corpo humano também passou a ser visto dessa forma: uma máquina composta por peças que poderiam falhar. Essa visão trouxe avanços extraordinários para a medicina. Entretanto, ao separar corpo e mente, também contribuiu para uma compreensão fragmentada do ser humano.

Durante muito tempo, a doença física foi tratada como um problema do corpo, e o sofrimento psíquico, como um problema da mente, como se fossem duas realidades distintas que apenas ocasionalmente se influenciassem. Hoje, porém, essa separação mostra-se cada vez mais insuficiente.

Quando uma pessoa enfrenta uma grande perda, uma situação de estresse intenso ou um sofrimento prolongado, não é apenas sua mente que é afetada. Seu corpo também responde. Da mesma forma, uma doença física importante modifica aquilo que a pessoa sente, seus pensamentos, suas relações e a maneira como percebe a própria vida.

A questão mais importante talvez não seja descobrir se a doença começou no corpo ou na mente, mas reconhecer que estamos falando da mesma pessoa.

É a partir dessa compreensão integrada do ser humano que se desenvolve a Ciência do Sentir: uma perspectiva que procura compreender a experiência humana sem separar aquilo que, na vida vivida, se manifesta de maneira indissociável.

Sob essa perspectiva, o ser humano não é um corpo que possui uma mente, nem uma mente que habita um corpo. É uma unidade de experiência. Aquilo que chamamos de físico e aquilo que chamamos de psíquico são formas diferentes pelas quais a vida se manifesta.

Isso não significa negar a importância da medicina, da biologia ou da psicologia. Significa reconhecer que nenhuma dessas áreas, isoladamente, consegue dar conta de toda a complexidade do viver humano.

O maior desafio da atualidade talvez não seja escolher entre corpo e mente, nem apenas conhecer cada vez mais as partes que compõem o ser humano. O desafio é recuperar a capacidade de enxergar a pessoa em sua totalidade.

Exames revelam órgãos. Diagnósticos descrevem doenças. Tratamentos combatem sintomas. Tudo isso é necessário e fundamental.

Mas quem sofre, quem espera, quem teme, quem luta e quem sonha é sempre um ser humano.

Por trás de cada diagnóstico existe uma história, uma forma singular de sentir, de amar, de sofrer e de existir. E talvez seja justamente aí que resida o maior desafio: cuidar sem perder de vista a pessoa.

Beatriz Breves é presidente da Sociedade da Ciência do Sentir. Psicóloga, bacharel. licenciada com especialização em Física (FAHUPE). Mestre em Psicologia (AWU/USA). Psicanalista (SBPRJ/IPA). Psicoterapeuta de Grupo (SPAG–E.Rio). Sócia titular do Pen Clube do Brasil. Publicou O Eu Fractal e outros livros, pela ed. Mauad

Dez Por Cento Mais: não guarde dor e sofrimento, recomenda a psicanalista Jak Rocha

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“Mostrar a fragilidade não é fraqueza. Mostrar a fragilidade é um sinal de força.”

O Brasil registrou milhares de afastamentos por burnout nos últimos anos, enquanto profissionais seguem tentando sustentar rotinas exaustivas como se o corpo fosse uma máquina programada apenas para entregar resultados. Em muitos casos, os sinais aparecem antes do colapso: insônia, irritação, taquicardia, crises de ansiedade e um cansaço que não desaparece com descanso. O tema foi discutido no programa Dez Por Cento Mais, apresentado pela jornalista e psicóloga Abigail Costa, em entrevista com a psicanalista e mentora de carreiras Jak Rocha.

Ex-diretora de operações dos canais Globo, Jak contou que os primeiros sintomas começaram em 2017, quando ainda ocupava uma posição executiva de alta responsabilidade. A rotina intensa, marcada por agendas lotadas, viagens e pressão constante, parecia fazer parte natural da carreira. Até que o corpo decidiu interromper o processo.

Durante uma reunião fora do Brasil, ela sofreu um apagão. “Eu olhei para aquele data show e eu não sabia do que se tratava. Ali eu entrei em pânico, porque esvaziou meu cérebro”, relatou. No hospital, médicos levantaram inicialmente a hipótese de um tumor cerebral. Depois de exames, veio o diagnóstico: burnout.

Mesmo alertada pelos médicos, Jak seguiu trabalhando. “Eu cheguei no Brasil e mantive a minha agenda e a minha vida continuou frenética”, contou. Vieram novos apagões, crises físicas e emocionais, até que uma equipe multidisciplinar determinou a necessidade de interromper completamente a rotina profissional.

Quando o corpo fala antes da mente admitir

Ao longo da conversa, Jak descreveu como o burnout se manifesta de forma gradual e, ao mesmo tempo, devastadora. Segundo ela, o processo começou com transpiração excessiva, taquicardia, náuseas e ansiedade constante. Depois vieram a irritação, a intolerância e o isolamento.

“Tudo me irritava. A pessoa falava ‘bom dia’ comigo e eu já não queria nem ouvir aquele bom dia”, afirmou.

Ela reconhece que havia uma dificuldade pessoal em estabelecer limites. “Eu amava tanto o que eu fazia”, explicou. A dedicação extrema ao trabalho ocupava praticamente todos os espaços da vida. “Eu trabalhava 14 horas por dia, 15. Meu celular não parava.”

Mesmo diante do adoecimento, Jak não demonstra arrependimento pela trajetória profissional. O que mudou foi sua compreensão sobre equilíbrio e cuidado emocional. Hoje, nas mentorias que conduz, tenta transmitir outra lógica de liderança: menos centrada apenas em métricas e mais conectada às pessoas.

Ela relatou que desenvolveu um modelo de gestão baseado na individualidade dos colaboradores. Em vez de focar exclusivamente em resultados, buscava entender os interesses, dificuldades e habilidades pessoais de cada integrante da equipe.

“Eu só entendo que a gente move pessoas em direção ao resultado positivo se elas estiverem felizes”, disse.

A doença rara que mudou novamente sua vida

Depois do burnout, vieram outras experiências traumáticas: a morte da mãe, um sequestro e, mais recentemente, o diagnóstico da Síndrome de Dercum, uma doença rara caracterizada pela formação de tumores adiposos extremamente dolorosos.

Jak contou que passou quase dois anos procurando respostas até chegar ao diagnóstico correto. “A dor era alucinante”, afirmou.

Desde então, já passou por diversas cirurgias. Os tumores, embora benignos, causam dores permanentes e comprometem sua mobilidade. “Você tira um tumor, aparecem quatro. Você tira quatro, aparecem oito”, descreveu.

Durante a entrevista, ela relacionou o enfrentamento da doença à espiritualidade e ao desejo de ajudar outras pessoas que enfrentam condições semelhantes. Também falou abertamente sobre momentos em que pensou em desistir.

“Eu amo viver”, afirmou, ao explicar por que decidiu seguir enfrentando o tratamento e as limitações impostas pela doença.

Escuta, acolhimento e saúde emocional

A experiência profissional e pessoal levou Jak à psicanálise. Hoje, ela atende principalmente jovens, incluindo pacientes no espectro autista, e defende uma escuta mais humana dentro das organizações e das relações pessoais.

Na avaliação dela, muitas pessoas carregam dores em silêncio até o momento do colapso. Por isso, deixou uma reflexão direta ao final da entrevista:

“Não guarde dor e sofrimento para si. Escolha a pessoa que mais se afine contigo e compartilhe com ela tudo. Porque a partir do momento que a gente compartilha, a gente tira um peso da gente.”

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Desde as 17 horas de vida

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Por Christian Müller Jung

Foto de Tsvetoslav Hristov on Pexels.com

Ela se chamaria Marina. Na época, eu era fã da cantora de mesmo nome e tinha certeza de que esse seria o nome da minha filha. Bastou uma ida ao parque e ouvir uma mãe chamando sua pequena de Vitória para que eu e a Lúcia, imediatamente, optássemos pela troca. Estava definido: seria Vitória. Talvez a força do nome já premeditasse o que estava por vir.

Gestação normal, rompimento da bolsa, ida para o hospital. Não demoraram muitas horas após o nascimento para que surgissem os primeiros sintomas de que algo não ia bem. Nós, pais, não tínhamos a mínima ideia de que, daquele dia em diante, passaríamos a viver, a cada nova fase, uma nova descoberta.

Vitória apresentou um quadro de encefalite herpética. E não me perguntem como, porque isso ninguém consegue explicar. Aconteceu. Ficou em coma induzido e houve uma corrida dos médicos para barrar o que aquele vírus fazia, tentando preservar ao máximo o pequeno cérebro que estava pronto para se desenvolver.

Naquele tempo, não se falava em pais atípicos, filhos atípicos ou nos termos técnicos de hoje. Era um pequeno ser humano lutando com o que tinha para se manter vivo, sem saber o que aquele estrago inicial traria para o resto da vida.

De lá para cá, cada fase é uma nova adaptação. Há poucos dias, a levamos para consultar o neurologista — hoje ela está com 31 anos. E ela, na sua possibilidade de interação e necessidade de se comunicar, que nunca lhe faltou, disse para o médico: “Tu que me conhece desde criança…”.

“17 horas”. Sim, foi esse número que ele me trouxe à reflexão.

“Eu te conheço desde as tuas 17 horas de vida”. Foi quando ele foi chamado para tratar, na UTI pediátrica, aquele pequeno ser que precisava de alguém com visão profissional e desbravadora. Desde aquelas 17 horas, ele atuou diariamente, ministrando o que via como possibilidade e nos dando pequenas cápsulas de esperança em suas palavras.

Foi um caos em nossas vidas. Um caos na família. Dois meses em coma, e eu tendo de voltar para casa e olhar para o quarto onde tinha pintado cada detalhe. Tínhamos planejado o espaço necessário para ela ser uma criança feliz.

Desde essas “17 horas”, tivemos a oportunidade de conhecer um ser humano que surgiu entre tantos outros anjos em nossas vidas. Lembro-me como se fosse agora: após ser avisado pelo hospital sobre os custos de uma UTI pediátrica — e salvo pelo plano de saúde do Estado, o que é bom frisar —, perguntei a ele quanto custaria tudo o que ele tinha feito pela Vitória, já que no dia seguinte ela teria alta.

Ele desceu a escada rapidamente e disse para eu não me preocupar. Voltou-se e me disse: “Se tu soubesse o que representa para mim tratar uma criança e ter esse tipo de resultado… isso não tem preço”. Senti a mesma vontade de chorar que sinto agora, enquanto escrevo. Aliás, sempre que falo sobre aquele momento, não consigo terminar a história sem me emocionar.

Depois disso, foram muitas consultas, tratamentos, indicações e orientações. Uma gincana de possibilidades que se transformam de acordo com a idade e a necessidade.

Nessa história não há nada de “propaganda de margarina”, nada de mundo encantado ou de anjos que vieram do céu para nos ensinar algo de forma romântica. Somos nós, nossos problemas e algumas pessoas encantadoras, como o Dr. Rudimar Riesgo. Alguém que soube ser herói sem ter capa, psicólogo sem ter divã e ser humano acima de qualquer coisa.

Dr. Rudimar tornou-se um dos maiores especialistas em autismo do país e nos contou, com muita alegria, que está lançando o livro “Tratado sobre o Transtorno do Espectro Autista: Diagnóstico e Tratamento, em companhia com mais dois autores. Uma “bíblia” segundo ele me descreveu.

De lá para cá, passaram-se 31 anos. E Dr Rudimar continua tratando as tantas “vitórias” dele — e a Vitória, minha filha — com a mesma atenção e tranquilidade que nos transmite sempre que abre a porta do seu consultório.

Christian Müller Jung é o pai da Vitória — e, por hoje, é o que interessa.

Dez Por Cento Mais: Ilvio Amaral e Maurício Canguçu refletem sobre a vida diante do Alzheimer

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Imagem da peça Maio, antes que você me esqueça

“Não adianta pesar o que já é pesado.”
Maurício Canguçu, ator

A perda da memória, provocada pelo Alzheimer, não atinge apenas quem recebe o diagnóstico. Ela se espalha pela rotina da família, redefine papéis e exige novas formas de afeto. Foi dessa experiência pessoal que nasceu Maio, antes que você me esqueça, peça protagonizada pelos atores Ilvio Amaral e Maurício Canguçu, em cartaz há quase quatro anos. O tema foi assunto da entrevista no programa Dez Por Cento Mais, apresentado por Abigail Costa, no YouTube.

Do luto à cena

A ideia de montar a peça surgiu após momentos difíceis vividos pelos dois atores: Ilvio perdeu o pai em consequência do Parkinson, enquanto a mãe de Maurício foi diagnosticada com Alzheimer. “Nós começamos a conversar sobre isso e falamos: vamos pedir para o Jair escrever uma peça para nós dois fazermos”, contou Ilvio, lembrando da parceria com o dramaturgo e neurocirurgião Jair Raso.

Mesmo com o texto pronto em meados dos anos 2000, os atores adiaram a montagem. “Eu disse: ‘não tenho estrutura para fazer essa peça agora’”, recorda Ilvio. Só durante a pandemia, diante das leituras feitas em casa, perceberam que era o momento de encarar o palco. A montagem estreou em formato reduzido, em uma live para a UFRJ, e rapidamente ganhou corpo e público.

O peso da doença e a leveza do afeto

No espetáculo, Ilvio interpreta um pai de 85 anos com Alzheimer, enquanto Maurício faz o papel do filho. A relação conflituosa entre eles se mistura à fragilidade trazida pela doença. “O Alzheimer não é uma doença só do paciente. Ele afeta muito mais quem está em volta, a família que convive todos os dias”, disse Ilvio.

A peça mescla humor e drama. Os atores lembram que, durante o espetáculo, as pessoas riem muito da inocência do personagem com Alzheimer e, em seguida, são levadas a refletir sobre perdão e reconciliação. De acordo com Maurício, o humor não vem de um esforço cômico, mas da própria realidade: “A gente não faz nada para ser engraçado ou emocionante. Nós apenas contamos a história. O público é quem encontra as emoções.”

Entre memória e esquecimento

As histórias de bastidores também revelam a força do tema. Ambos os atores passaram por episódios de amnésia global transitória, uma súbita perda temporária de memória. Para eles, a experiência pessoal reforçou ainda mais o vínculo com o espetáculo.

No palco ou fora dele, a peça desperta identificação imediata. “Tem gente que sai chorando e diz: ‘eu achei que só eu sentia isso em relação à minha mãe’. A peça mostra que não estamos sozinhos nessa experiência”, contou Maurício.

No fim, a reflexão que fica é sobre a permanência do afeto. “Se não há amor e respeito, não tem como ser feliz”, resumiu Ilvio.

Vá ao teatro

Maio, antes que você me esqueça

Teatro Estúdio

R. Conselheiro Nébias,891, São Paulo – São Paulo

Até 14 de Setembro

Sexta e Sábado às 20h30, Domingo às 18h00

Compre seu ingresso aqui

Assista ao Dez Por Cento Mais

Toda quarta-feira, ao meio-dia, tem um novo episódio no canal Dez Por Cento Mais, no YouTube. Você pode ouvir as entrevistas, também, no Spotify.

Dez Por Cento Mais: Gabi Roncatti fala do poder transformador do riso nos hospitais

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Foto Divulgação


“O hospital é um palco pouco iluminado, mas grandiosamente iluminado pelo resultado que ele dá.”

Gabi Roncatti

Pode um nariz azul abrir portas que uma expressão séria jamais conseguiria? Para Gabi Roncati, atriz, humorista e fundadora do projeto Humor Riso, essa é uma certeza construída em anos de trabalho em hospitais, onde a arte se transforma em companhia, escuta e cuidado. Gabi leva o riso como terapia a pacientes em situação de fragilidade, transformando ambientes marcados pela dor em espaços de acolhimento. Essa experiência foi o centro da conversa com Abigail Costa no programa Dez Por Cento Mais.

Nariz azul, escuta ativa e um show particular

Formada em risoterapia, Gabi desenvolveu um modo próprio de atuação nos corredores hospitalares. Tudo começa com o respeito: “A gente sempre vai pedir licença para entrar no quarto. Se o paciente disser não, a gente agradece e vai embora. Isso devolve a ele o direito de dizer o que quer.” É o primeiro passo de uma abordagem sensível, pensada em cada detalhe — da maquiagem suave ao nariz azul — para não assustar, mas conectar.

A escuta ativa, mais do que o riso em si, é um dos pilares do trabalho. “Tem dias em que a pessoa só precisa falar. O desabafo já é um alívio enorme. E quando você vê, já está batendo um papo muito mais risonho do que no começo.” Gabi entende que, antes de provocar uma gargalhada, é preciso se fazer presente: “A presença ativa também cura.”

Cada encontro é único. Não há roteiro. “O riso é singular, é cultural. O que funciona com um não funciona com o outro.” É por isso que Gabi prefere dizer que sua metodologia é intuitiva, alimentada por conhecimentos em psicologia, neurociência, arte e espiritualidade. “Eu testo tudo em mim antes de testar nos outros. Acordar sorrindo muda o seu dia. Eu garanto.”

Felicidade é treino

Segundo Gabi, o riso é uma musculação da alma. “Você precisa praticar. Ele pode ser provocado, mesmo sem estímulo externo. Seu cérebro não distingue se é uma risada genuína ou forçada — os benefícios são os mesmos.” E completa: “Se você escolher encarar seus problemas com mau humor, seu dia vai ser insuportável. Se encarar com bom humor, ele vai ser muito mais leve.”

Essa filosofia a acompanha mesmo diante dos momentos mais difíceis. Como quando visitou uma menina em estado terminal que, com esforço, sentou na cama e sorriu. “A mãe dela chorava, emocionada por ver a filha brincar mais uma vez. Isso me marcou profundamente. Às vezes, o que a gente faz ali é só permitir que o último sorriso aconteça.”

Assista ao Dez Por Cento Mais

O Dez Por Cento Mais, apresentado pela jornalista e psicóloga Abigail Costa, pode ser assistido, ao vivo, às quartas-feiras, ao meio-dia, pelo YouTube. Você pode ouvir, também, no Spotify.

O que teu corpo quer te contar?

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Dra. Nina Ferreira

@psiquiatrialeve

Fome, necessidade de ir ao banheiro, sono. Todas essas são sinalizações do seu corpo te pedindo para tomar atitudes a fim de reequilibrá-lo – se você decidir não cumprir “a ordem”, o custo será alto: fraqueza, cansaço, desatenção, descontrole dos esfíncteres (e situações vexatórias), desmaio, óbito. O assunto é mesmo sério, questão de vida ou morte.

Esses sinais são claros para a maioria de nós, porque estamos treinados, desde a infância, a percebê-los e atendê-los.

No entanto, existem inúmeros outros sinais que nosso corpo vai aprendendo a dar ao longo do nosso crescimento (adolescência, adultez…) e que não são nos ensinados com a mesma clareza; que, na verdade, muitas vezes, não são ensinados de jeito nenhum, porque quase ninguém conhece.

Por exemplo: coração acelerado, tremores no corpo, boca seca, suor frio, angústia no peito, nervos à flor da pele, raiva, cansaço, desânimo, desesperança… Você sabia que todos esses também são sinais do seu corpo? Eles querem te dizer algo.

Esses sinais aparecem porque estão tentando te contar sobre você e sua vida: existe uma ameaça por perto; é necessário conseguir recursos para alguma atitude ser executada; há pessoas tentando te fazer mal; essas escolhas não estão sendo adequadas para quem você é e para a vida que faz sentido para você… e por aí vai.

Mas esses sinais não são vistos, são atropelados ou são encarados como problemas graves que precisam ser combatidos! Qualquer que seja a percepção, o fato é que eles não são lidos corretamente, não são compreendidos em sua essência: a de querer comunicar algo que precisa ser atendido, mudado, realizado.

Então, vamos começar esse treino? É preciso se aquietar, silenciar e prestar atenção no mundo de dentro. Quando perceber emoções, sensações físicas, sentimentos diferentes dos habituais, leia.

O que está sendo escrito por eles? O que está sendo comunicado? Rastreie os últimos acontecimentos, suas últimas ideias acerca do que está ocorrendo ou acerca do passado ou do futuro… Não rotule os sinais como um problema – leia, procure estar com isso, compreender um pouco, manejar conforme conseguir. Nem sempre haverá uma clareza ou uma solução ideal, mas, somente de você parar, ler e aprender a estar com seu corpo e todos os sinais que ele gera… já poderá parar de fugir!

Não tenha medo de si mesmo, do que está aí dentro. Tenha interesse, receba, aprenda a encontrar caminhos pra lidar e sair mais forte e sábio daquela experiência.

Lembre-se: é um aprendizado. Dia a dia, sua amizade consigo mesmo crescerá e te trará serenidade, autodomínio, paz.

Dra. Nina Ferreira (@psiquiatrialeve) é médica psiquiatra, especialista em terapia do esquema, neurociências e neuropsicologia.

E se você vivesse com HIV?

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Diego Felix Miguel

Foto de Αλεξανδρος Μαμουνης

O HIV foi um fantasma que pairou por grande parte da minha vida. Por muito tempo, pareceu um destino predestinado pela minha orientação sexual e, talvez, um tipo de castigo por não me identificar com preceitos religiosos conservadores que limitam a expressão e a vivência sexual.

Esse sentimento não surgiu por acaso. Ele foi produzido por uma sociedade marcada pelo medo e pela discriminação nas décadas de 1980 e 1990, durante a epidemia de AIDS, que tirou tantas vidas, especialmente de pessoas que ousaram desafiar a estrutura machista e patriarcal. Naquele período, ser homossexual, bissexual ou trans era sinônimo de marginalidade, reforçando estigmas que, infelizmente, ainda persistem em nossa cultura.

Meu Amigo Luís Baron

Comecei a lidar melhor com esse medo quando mergulhei nos estudos sobre sexualidade e gênero na velhice. Nessa trajetória, tive a sorte de trocar experiências com pessoas idosas que enfrentaram estigmas ainda mais intensos, como o meu amigo Luís Baron.

Conheci Luís em 2018, pelo Instagram, através do seu canal @topassado_, onde ele já discutia questões sobre as velhices LGBT antes que o tema se tornasse tendência. Pouco tempo depois, nos encontramos nas reuniões da Eternamente Sou, a primeira organização social do Brasil voltada às pessoas idosas LGBT, onde Luís se tornou presidente.

Ao longo desses anos, construímos uma amizade profunda. Para mim, Luís é uma referência de futuro: um homem sexagenário gay que combina sensibilidade e força para iluminar temas invisibilizados pelo conservadorismo. Sua história de vida é um farol, especialmente para quem busca resistir às pressões de um mundo que insiste em invalidar identidades dissidentes.

Superando o Medo

Foi com Luís que compreendi como muitos dos medos e inseguranças que me atravessam foram socialmente construídos. Desde antes do meu nascimento, expectativas de gênero e sexualidade já moldavam o papel que eu deveria desempenhar na sociedade. Para quem foge dessa norma, a sexualidade é vista como algo sujo, impuro, promíscuo.

Esse estigma reforça o medo das infecções sexualmente transmissíveis (ISTs), como o HIV, associando-as à culpa e à irresponsabilidade – não pela ausência de prevenção, mas por desafiar padrões considerados aceitáveis. É uma estratégia de invalidação que vulnerabiliza ainda mais quem já está à margem.

O Avanço da Ciência e o Desafio da Sorofobia

Com Luís, aprendi também que o preconceito contra pessoas que vivem com HIV – a sorofobia – é mortal. Ele não apenas dificulta o acesso à prevenção e ao tratamento, mas também alimenta o isolamento social e o estigma, perpetuando ciclos de sofrimento.

Hoje sabemos que qualquer pessoa sexualmente ativa, independentemente da orientação sexual ou do número de parceiros, está suscetível às ISTs. Porém, avanços significativos mudaram radicalmente esse cenário. Métodos de prevenção como a PrEP (profilaxia pré-exposição) e a PEP (profilaxia pós-exposição) estão disponíveis, e o tratamento do HIV permite que pessoas que vivem com o vírus alcancem uma expectativa de vida igual à de quem não o tem.

Mais importante, uma pessoa em tratamento, quando indetectável, não transmite o vírus. Isso mostra que é mais seguro se relacionar sexualmente com alguém indetectável do que viver sob o peso dos preconceitos que a sorofobia perpetua.

Uma Luta Coletiva

O HIV não é apenas uma questão médica; é uma questão social. Para enfrentar esse desafio, precisamos ir além do discurso simplista do “use camisinha” e adotar uma abordagem mais ampla e acolhedora. Isso inclui promover a educação sobre os novos meios de prevenção, incentivar a testagem regular e, sobretudo, combater o preconceito e a discriminação que afastam tantas pessoas do cuidado que merecem.

Conhecer Luís me mostrou que viver com HIV não é o fim, mas uma oportunidade de reconstruir narrativas. Ele me ensinou que, muitas vezes, os estereótipos e as estruturas de poder são mais fatais do que o próprio vírus.

A luta contra a sorofobia, portanto, é também uma luta por dignidade e pelo direito de existir plenamente, independentemente de quem somos ou de como vivemos nossa sexualidade.

Diego Felix Miguel é especialista em Gerontologia pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia e presidente do Depto. de Gerontologia da SBGG-SP, mestre em Filosofia e doutorando em Saúde Pública pela USP. Escreve este artigo a convite do Blog do Mílton Jung.

Quem acolhe as pessoas idosas que vivem com HIV?

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Por Diego Felix Miguel

Foto de Anna Shvets

O Dia Internacional de Luta contra a AIDS, celebrado em 1º de dezembro e instituído em 1988 pela Organização das Nações Unidas, visa aumentar a visibilidade das demandas de pessoas que vivem com HIV, contribuir para a desmistificação e promover uma compreensão mais aprofundada da infecção na sociedade, tratando-a como uma questão de saúde pública.

A intersecção do idadismo, que é o preconceito e discriminação pela idade, com a sorofobia, que é a aversão contra pessoas vivendo com HIV, representa um dos grandes desafios enfrentados por profissionais que atuam com idosos e se empenham em reforçar as boas práticas em Geriatria e Gerontologia.

Quando levamos em conta aspectos diversos que formam nossa identidade, como gênero, raça, cor, orientação sexual e etnia, torna-se evidente a iniquidade no acesso a informações e orientações eficazes sobre prevenção e tratamento digno disponíveis para todos.

A desigualdade social agrava a vulnerabilidade e expõe as pessoas idosas a várias formas de violência. Entre elas, destaca-se a solidão e a falta de uma rede de apoio que permita compartilhar, com confidencialidade, desejos e práticas sexuais sem o medo de julgamento ou de exposição vexatória em redes sociais, o que perpetua a ideia ultrapassada de uma velhice assexuada, heteronormativa e conservadora.

Por isso, esclareço o título deste artigo: “Quem acolhe as pessoas idosas que vivem com HIV?”.

A palavra “acolher” aqui não deve ser entendida como um reforço do estereótipo de que pessoas com HIV sejam dependentes e necessitem de ajuda, mas sim que a ciência mostra diariamente o quanto é possível gerir a doença e manter uma vida saudável e ativa com o tratamento adequado.

Acolhimento, neste contexto, significa o quanto estamos dispostos a eliminar preconceitos. Sabemos que qualquer pessoa sexualmente ativa pode estar sujeita a Infecções Sexualmente Transmissíveis (ISTs) e isso não está associado à promiscuidade, mas à necessidade de repensar os ‘juízos de valores’ baseados em visões conservadoras.

No que diz respeito a autocuidado e prevenção, o importante não é o número de parceiros(as) sexuais, mas sim como cada um cuida de si, os métodos de prevenção escolhidos e, fundamentalmente, um processo de autoconhecimento.

Devemos também atualizar nossa abordagem. O preservativo é apenas uma das várias opções de prevenção disponíveis.

Refletir sobre o impacto traumático de imagens de pessoas com infecções avançadas é crucial; abordagens que geram medo apenas reforçam estigmas e culpabilizam, perpetuando preconceitos e discriminações enraizados em nossa percepção do que é aceitável na intimidade e prazer entre pessoas.

A sorofobia cria uma desigualdade de poder ao ignorarmos a confidencialidade e ao nos fecharmos para novas realidades e práticas sexuais. Enxergar as ISTs de maneira estigmatizante apenas fortalece a noção de culpa em indivíduos que são, na realidade, vítimas de um sistema injusto.

É essencial estarmos abertos para entender a sexualidade em toda a sua complexidade, incluindo estratégias de prevenção atualizadas como a Profilaxia Pré-exposição (PrEP), Profilaxia Pós-exposição (PEP) e a Prevenção Combinada, que engloba a redução de riscos, todas disponibilizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Além disso, é importante ressaltar que pessoas que vivem com HIV têm acesso a tratamentos eficazes que garantem sua qualidade de vida e, quando estão com carga viral indetectável, não transmitem o vírus através de práticas sexuais.

O debate sobre o HIV não deve ser limitado aos profissionais de saúde ou gestores de políticas públicas; é um tema pertinente a todos nós, cidadãos que formamos a sociedade, e devemos participar ativamente dessa luta, unindo-nos contra a sorofobia.

Mais informações no site da Unaids

Diego Felix Miguel é especialista em Gerontologia pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia e membro da Diretoria da SBGG-SP, gerente do Convita – Patronato Assistencial Imigrantes Italianos, mestre em Filosofia e doutorando em Saúde Pública pela USP. Escreve a convite do blog