A doença de Alzheimer é uma condição neurodegenerativa progressiva associada ao comprometimento de funções cognitivas, isto é, de processos mentais relacionados à percepção, atenção, memória, linguagem, orientação, tomada de decisão e execução de atividades cotidianas.

Entre as demências, a doença de Alzheimer é a forma mais prevalente. Embora ainda não exista cura, os avanços nas estratégias farmacológicas, não farmacológicas e de reabilitação têm ampliado as possibilidades de manejo da condição e de manutenção da funcionalidade por diferentes períodos.

O envelhecimento populacional tem contribuído para o aumento do número de pessoas que vivem com demência. No Brasil, o Relatório Nacional sobre a Demência: Epidemiologia, (re)conhecimento e projeções futuras (Renade) estima que aproximadamente 8,5% da população com 60 anos ou mais conviva com a condição, o que corresponde a cerca de 2,71 milhões de pessoas.

As projeções indicam que esse número poderá alcançar 5,6 milhões de casos até 2050. Ou seja, a demência não constitui apenas uma questão clínica, mas também um desafio social, assistencial, econômico e urbano.

Nesse contexto, o cuidado não pode ser compreendido exclusivamente a partir das intervenções farmacológicas ou dos atendimentos realizados pelos serviços de saúde.

O ambiente construído também participa da experiência cotidiana da pessoa com demência. A residência, os espaços de convivência, os equipamentos públicos, os meios de transporte e os percursos pela cidade podem favorecer ou restringir sua autonomia, orientação, segurança e participação social.

A configuração espacial da residência, a disposição dos móveis, a organização dos percursos, a iluminação, os níveis de ruído, os contrastes visuais, a sinalização e até mesmo elementos aparentemente simples, como o desenho e o sistema de acionamento de uma torneira, podem interferir na realização das atividades cotidianas.

Uma barreira ambiental aparentemente pequena pode dificultar uma tarefa habitual, enquanto uma adaptação planejada de acordo com as capacidades e necessidades da pessoa pode contribuir para a preservação de sua funcionalidade. Por essa razão, pensar o cuidado também significa pensar os ambientes nos quais ele acontece.

Essa perspectiva dialoga com o conceito de Aging in Place, segundo o qual permanecer em casa e na comunidade pode constituir um importante recurso para a qualidade de vida das pessoas idosas, inclusive após o diagnóstico de demência.

Permanecer no ambiente conhecido, manter vínculos sociais e continuar realizando atividades significativas podem contribuir para a preservação de referências espaciais, relações de pertencimento e possibilidades de participação. Isso, entretanto, não significa ausência de apoio. Ao contrário, pressupõe uma rede capaz de oferecer diferentes níveis de assistência conforme as necessidades da pessoa se modificam.

A restrição da vida cotidiana ao espaço doméstico, motivada pelo receio dos familiares, pela falta de informação ou pelo despreparo dos cuidadores, pode produzir consequências que ultrapassam a proteção pretendida.

Quando a pessoa com demência deixa de circular, encontrar outras pessoas, realizar atividades e participar da vida comunitária, ocorre uma redução de estímulos sociais, físicos, cognitivos e sensoriais.

Essa privação pode contribuir para o agravamento da dependência, para o aparecimento ou a intensificação de alterações comportamentais e psicológicas e, consequentemente, para o aumento das demandas relacionadas ao cuidado de longa duração.

A responsabilidade por esse cuidado também não pode permanecer concentrada exclusivamente nas famílias.

Dados do cenário brasileiro evidenciam a dimensão desse problema. Atualmente, parcela expressiva das pessoas idosas depende do Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto os custos associados à demência aumentam conforme a progressão da condição.

Segundo dados do Renade, a participação dos gastos públicos é elevada nos diferentes estágios da demência, e aproximadamente 73% dos custos recaem sobre os familiares. Esse cenário torna evidente a necessidade de ampliar as políticas públicas de apoio às pessoas com demência e àqueles que delas cuidam.

A sobrecarga familiar torna-se ainda mais complexa diante das transformações demográficas e sociais contemporâneas. O aumento da população com 80 anos ou mais ocorre simultaneamente a mudanças na composição das famílias, na participação das mulheres no mercado de trabalho e na disponibilidade de pessoas para exercer atividades de cuidado não remunerado.

Dessa forma, pressupor que a família será capaz de absorver de maneira isolada todas as necessidades decorrentes da progressão de uma demência torna-se cada vez menos compatível com a realidade social brasileira.

Algumas experiências internacionais demonstram que existem alternativas para a construção de redes de cuidado mais distribuídas.

Em Portugal, o Projeto RADAR, desenvolvido inicialmente em Lisboa no âmbito da iniciativa “Lisboa, Cidade de Todas as Idades”, foi estruturado para identificar pessoas idosas em situação de isolamento ou vulnerabilidade e aproximá-las dos recursos disponíveis na comunidade.

Um de seus aspectos relevantes é o fato de não depender exclusivamente da iniciativa da própria pessoa para solicitar ajuda. A rede de proximidade envolve profissionais, instituições, vizinhos, estabelecimentos comerciais e outros integrantes da comunidade, que podem reconhecer situações de vulnerabilidade e acionar os serviços ou recursos necessários. A lógica do projeto pode ser sintetizada nos movimentos de reconhecer, avaliar, direcionar e ativar.

Uma estrutura dessa natureza amplia a compreensão de autonomia. A autonomia não precisa significar que a pessoa realize todas as atividades sem auxílio, mas que possa continuar participando das decisões e da vida cotidiana dentro de suas possibilidades.

Uma comunidade que conhece seus moradores e estabelece relações de proximidade pode oferecer apoio sem retirar da pessoa o direito de circular, escolher e participar.

Assim, caso uma pessoa com demência se desoriente durante um percurso conhecido, por exemplo, uma rede comunitária preparada pode contribuir para sua localização e seu retorno ao ambiente familiar, reduzindo a necessidade de restringir previamente sua circulação.

No Brasil, também existem experiências que apontam para formas de cuidado que não implicam o afastamento precoce da pessoa idosa de sua família e comunidade.

O Centro de Atendimento para Pessoa Idosa com Alzheimer e Familiares — Centro-Dia Synval Santos, da Prefeitura de Volta Redonda, no estado do Rio de Janeiro, foi inaugurado em 2014 e constitui uma experiência de atendimento público especializado a pessoas idosas com doença de Alzheimer e a seus familiares.

O serviço oferece atendimento durante o dia, possibilitando que a pessoa permaneça vinculada ao ambiente familiar enquanto recebe acompanhamento especializado. Em 2024, o equipamento completou dez anos de funcionamento.

Experiências como essa demonstram a importância de ampliar as modalidades de cuidado para além da dicotomia entre permanecer exclusivamente sob a responsabilidade da família ou ser encaminhado para uma instituição de longa permanência.

Centros-dia, atendimento domiciliar, programas de apoio aos cuidadores, transporte acessível e serviços comunitários podem compor uma rede capaz de distribuir responsabilidades e preservar, tanto quanto possível, a participação da pessoa com demência em seu território.

A Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, instituída em 2024, também oferece uma base para o desenvolvimento de ações voltadas à prevenção, ao diagnóstico, ao tratamento, à reabilitação, ao cuidado e ao apoio às famílias e aos cuidadores.

Portanto, parte dos instrumentos necessários para enfrentar a demência já está disponível em políticas públicas, experiências territoriais e referências internacionais.

O desafio está em transformá-los em ações articuladas nos estados e, principalmente, nos municípios, considerando as características de cada território e as necessidades de sua população.

Viver com Alzheimer não significa interromper automaticamente a vida social, familiar ou comunitária. O diagnóstico modifica necessidades e pode exigir diferentes níveis de apoio ao longo do tempo, mas não elimina a possibilidade de participação.

Para que isso seja viável, o cuidado precisa ultrapassar os limites da residência e dos serviços de saúde, incorporando a comunidade, os espaços públicos, a mobilidade, a habitação e as políticas de proteção social.

Ciro Férrer Herbster Albuquerque Arquiteto e urbanista. Doutorando e mestre pela Universidade Federal do Ceará (UFC). Especialista em Gerontologia pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Pós-graduado em Neurociência, Geriatria e Gerontologia e Neuroarquitetura. Membro do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa Idosa (CMDPI) e coordenador da Comissão de Fiscalização, Normatização e Inscrição, em Fortaleza, Ceará. Membro do Centro Educacional da Academy of Neuroscience for Architecture (ANFA). Docente na pós-graduação em Gerontologia da Universidade de Fortaleza (Unifor).